'소아청소년암 진료·연구 발전 심포지엄'서
"국가적 장기관리 계획 시급" 한목소리
우리나라 소아청소년 혈액암 완치율이 85%를 넘어섰지만 아이들을 치료할 현장의 의료 인프라가 붕괴 직전의 위기에 놓이면서 국가 차원의 장기적이고 적극적인 개입이 시급하다는 지적이 나왔다.
국립암센터는 27일 센터 검진동에서 '소아청소년암 진료 및 연구 발전 심포지엄'을 열고 소아청소년암 진료체계의 지속 가능성과 국가 차원의 정책 방향을 논의했다. 이번 심포지엄은 국립암센터가 국가암중앙관리기관으로서 소아청소년암 분야의 구조적 변화와 임상연구 기반 약화에 대응하고, 공공 중심 진료체계 강화를 위한 사회적 공감대를 형성하기 위해 마련됐다.
의료진들은 국내 소아청소년 혈액암과 고형암 치료 성과가 과거와 비교할 수 없을 만큼 높아졌지만 여전히 전문인력 확보가 어렵고, 장기적인 생존자 관리를 위해선 장기추적관리 시스템 구축 등이 필요하다고 요구했다.
박미림 국립암센터 소아청소년암센터장은 "국내 소아청소년 혈액암 환자의 5년 생존율이 약 85%로 미국 등 선진국 수준에 도달했다"면서 "이러한 성과는 국가 암 등록 데이터 기반의 체계적 관리가 큰 역할을 했고, 이를 위해 전문인력 확보와 지속 가능한 연구기금 지원이 필요하다"고 설명했다.
한정우 연세의대 교수는 "신경모세포종, 윌름스종양 등 주요 소아 고형암에서 높은 완치율을 보이고 있고, 최근에는 차세대 염기서열 분석(NGS)을 활용한 맞춤형 정밀 의료가 도입돼 난치성 환자들에게 새로운 희망을 주고 있다"면서 "고위험군 환자를 위한 신약 접근성 확대와 다기관 공동 연구에 대한 지원이 필요하다"고 말했다.
박은실 경상국립의대 교수는 "소아청소년암 생존자의 약 3분의 2가 심혈관계 질환 등 후기 합병증을 경험하는 만큼 권역별 거점병원을 중심으로 한 장기 추적 관찰 가이드라인 마련이 시급하다"며 "생존자들이 건강하게 사회에 복귀할 수 있도록 국가 차원의 통합지지 표준 프로그램 마련과 의료진 확충이 시급하다"고 촉구했다.
연구 지속성을 위한 제도적 지원과 공공의료 역할 강화 방안도 제시됐다. 성기웅 성균관의대 교수는 소아청소년암의 낮은 발생 빈도와 희귀성으로 인해 단일 기관 연구가 어려운 현실을 지적하며 '소아청소년암 임상연구 지원센터'를 구축해야 한다고 주장했다. 성 교수는 "학회 차원의 독립적인 지원센터를 통해 임상시험의 질적 향상과 환자들의 치료 기회 확대를 추진하고 국가적 지원을 통한 연구 지속 가능성을 확보할 계획"이라고 전했다.
임연정 충남의대 교수는 소아청소년암 환자의 약 50%가 지방에 거주하는데도 진료 인프라가 수도권에 집중된 문제를 해결하기 위해 추진한 '진료체계 구축사업'의 성과를 공유했다. 임 교수는 "지역 거점병원을 중심으로 24시간 응급 대응 및 고난도 치료 체계가 마련됐고, 그 결과 입원 건수가 2024년 대비 26.2% 증가하는 등 지역 내 진료 완결성이 높아졌다"며 "향후 안정적인 인력 확보와 국가 예산의 지속적 지원을 통해 전국적인 진료 불균형을 해소해 나가야 한다"고 했다.
김혜리 울산의대 교수는 "상급종합병원 소아혈액종양과의 5년 누적 적자가 약 70억원에 달하고, 전문의 1인당 담당 환자가 20명을 넘는 등 업무 부하가 한계에 도달했다"면서 "소아청소년암 특수성을 반영한 별도 수가 신설과 국가책임제 도입을 통해 진료의 공백을 막아야 한다"고 주장했다.
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양한광 국립암센터 원장은 "소아청소년암은 환자 수와 관계없이 국가가 끝까지 책임져야 할 분야"라며 "이번 심포지엄을 계기로 현장의 목소리를 정책과 연구 전략에 적극 반영해 공공 중심 소아청소년암 진료체계를 더욱 강화해 나가겠다"고 강조했다.
조인경 기자 ikjo@asiae.co.kr
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