전신 근육 강직인간증후군 인식의 날 알려
신경질환을 앓고 있는 가수 셀린 디옹(55)이 세 아들과 함께 찍은 사진을 공개하며 같은 질환으로 투병 중인 환자들에게 응원의 메시지를 보냈다. 디옹은 캐나다 출신으로 영화 '타이타닉' 주제가 '마이 하트 윌 고 온'(My Heart Will Go On)을 부른 명가수다.
2022년 12월 '전신 근육 강직인간증후군'(Stiff-Person Syndrome·SPS)을 앓고 있다고 고백한 디옹은 지난 15일(현지시간) 인스타그램에 "오늘은 국제 SPS 인식의 날"이라며 "자가면역 질환을 극복하려 노력하는 것은 내 인생에서 가장 힘든 경험 중 하나였지만, 언젠가는 무대로 다시 돌아가 가능한 한 평범하게 살겠다는 결심은 변함이 없다"고 전했다.
디옹은 이어 "SPS의 영향을 받은 전 세계의 모든 이들에게 격려와 응원을 전하고 싶다"며 "여러분은 할 수 있다는 것을 알아달라. 우리는 할 수 있다"고 강조했다. 또 "내 아이들과 가족, 팀, 그리고 여러분 모두의 사랑과 응원에 깊이 감사한다"고 인사를 남겼다.
글과 함께 올린 사진은 세 아들 르네-찰스(23), 넬슨·에디(13, 쌍둥이)와 함께인 모습이다. 디옹은 2016년 세상을 떠난 남편(전 매니저) 르네 앙젤릴과의 사이에서 이 아들들을 뒀다.
100만명당 한 명꼴로 발생한다는 전신 근육 강직인간증후군은 소리와 촉각, 감정에 따라 근육 경련이 일어나는 병이다.
김은하 기자 galaxy656574@asiae.co.kr
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