[과학을읽다]보건의료 빅데이터 구축, 국내외 표준화 작업 순항

염민섭 KHIS 원장 "표준화된 보건의료 빅데이터 반드시 필요"
"국가 의료데이터 중개 전문기관 역할 적극 수행"

2028년까지 국민 77만2000명에 대한 인체자원 데이터를 확보하는 국가 통합 바이오 빅데이터 구축사업이 본격화되고 있다. 또 보건의료데이터의 폭증과 활용을 위한 법제화 추진과 글로벌 데이터 활용 등 보건의료데이터 상호운용성 확보를 위한 국내외 표준화 작업도 기반을 잡아가고 있다.

보건복지부 산하 한국보건의료정보원(KHIS)은 10일 서울 대한상공회의소에서 개최된 디지털 헬스케어 미디어 아카데미에서 2028년까지 일반 58.5만, 희귀질환 3.2만, 중증질환 14만 등 77.2만명의 의료 정보와 유전자 데이터를 수집해 국가 통합 바이오 빅데이터플랫폼에 등재할 계획이라고 밝혔다.

염민섭 한국보건의료정보원(KHIS) 원장이 기자들의 질문에 답변하고 있다. 김종화 기자

KHIS, 빅데이터 연구목적 공개···정밀 질병 관리체계 구축

KHIS는 2020~2022년 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업을 시작했고, 2023년 본사업을 시작, 2030년까지 100만명의 데이터를 확보하는 것이 목표다. KHIS는 이 데이터를 연구목적으로 공개·개방해 환자 맞춤형 진단·치료가 가능한 정밀의료 기반 마련, 당뇨나 심혈관 질환 등 특정 질환 발생 위험군의 조기 식별과 코로나19 등 감염병 확산 경로 조기 분석 등 공중보건·질병 예측 및 관리체계를 구축할 예정이다.

또 인공지능(AI) 기반 신약개발, 헬스케어 혁신 주도권 확보 등 바이오·제약 산업 혁신 촉진 등 국가 경쟁력 차원에서도 핵심적인 기능을 수행할 수 있다. 아울러 빅데이터 내의 개인 정보 보호, 국제적 데이터 공유 등에 대한 규범 마련을 통해 글로벌 표준을 주도할 수 있다.

주요 국가들도 국가 단위의 대규모 바이오 빅데이터 구축 사업을 추진, 정밀의료와 바이오 산업 경쟁력 확보에 속도를 내고 있다. 미국은 국립보건원(NIH)이 주도하는 'All of Us' 프로젝트를 통해 2017년부터 57만명의 유전체와 임상, 생활습관 데이터를 수집했고, 영국은 2006년부터 'UK 바이오뱅크' 프로젝트로 50만명 규모의 유전체, 임상, 생활습관, 영상 데이터를 포괄적으로 확보해 학계와 산업계 연구자들에게 개방하고 있다.

김종덕 KHIS 보건의료데이터진흥본부 본부장. KHIS 제공

중국은 국가 차원에서 수십만~수백만 명의 건강·유전체 정보를 수집하고 있고, 일본은 동일본 대지진 이후 시작된 '바이오뱅크 재팬' 등의 프로젝트를 통해 27만명의 정보를 수집해 맞춤형 의료 연구에 기여하고 있다.

"현재 약 6.5만명 데이터 수집, 국정원 기준 보안으로 관리"

김종덕 KHIS 보건의료데이터진흥본부 본부장은 "사업 시작 초기지만 현재까지 약 6만5000명의 보건의료 데이터가 모일 정도로 진행 속도가 빠르다"면서 "이렇게 모인 개인 정보는 국가정보원의 기준에 따른 보안을 확립하는 등 법적·정책적 신뢰성을 확보해 관리되고 있다"고 말했다.

인공지능(AI) 기술의 발달에 따른 보건의료데이터의 상호운용성 폭증과 활용을 위한 법제화 추진과 글로벌 데이터 활용 등 보건의료데이터 상호운용성 확보를 위한 국내외 표준화 작업도 본궤도에 올랐다.

KHIS는 미국의 보건복지부(HHS) 산하 조직인 ONC(Office of the National Coordinator)의 표준화 정책을 벤치마킹해 국가 차원의 보건의료 정보기술(Health IT) 정책과 전자 건강정보교환(HIE) 인프라를 개발·보급하고자 한다.

미국이 2009년 의료기관의 전자건강기록(EHR) 시스템 도입을 의무화한 경제적·임상적 건강을 위한 건강정보기술법(HITECH Act)을 제정한 것처럼 2020년 국가표준 전자의무기록(EMR) 시스템 인증제도를 시행했다.

권애경 KHIS 보건의료표준화사업단 단장. KHIS 제공

한국 핵심교류 데이터셋(KR CDI) 통합, 상호운용성 확보

이 EMR 정보를 바탕으로 무엇을 표준화할 것인지를 '한국 핵심교류 데이터셋(KR CDI)'으로 통합했다. 어떻게 표준화할 것인지를 '한국 기술표준(KR CORE)'으로 정해 상호운용성을 확보한 이후 KR CDI라는 통합 거버넌스를 통해 널리 사용할 수 있도록 할 계획이다.

주요 국가와의 상호운용성 확보를 위해 글로벌 표준용 'KR CDI V2' 버전도 개발 중이다. 국가 차원의 핵심교류 데이터셋(KR CDI)에 별도의 항목값을 입력하면 해당 정보를 상세히 검색할 수 있게 된다. 예를 들어 '마취방법'에 대한 진료정보를 검색할 경우 'SNOMED CT'라는 새로운 항목을 추가해 환자의 상태나 연령 등 세밀한 분류에 따른 추가 정보를 얻을 수 있게 설계하고 있다.

권애경 KHIS 보건의료표준화사업단 단장은 "표준화는 데이터를 명확하게 표현하는 방식이다. 상호운용성 전략과 AI 발전·활용 전략은 보완적 관계"라면서 "KR CDI의 차기 버전 개발 등 국내외 표준을 위한 다양한 활동을 전개하고 있다"고 설명했다.

염민섭 KHIS 원장은 "감염병 통합정보시스템 운영 등 공중보건 관리, 맞춤형 정밀의료 실현 등을 위해서는 표준화된 빅데이터가 반드시 필요하고, 국제 협력 등을 진행하려면 국내표준화 작업을 넘어 국제표준에 맞춰 나가는 작업이 필요하다"면서 "KHIS는 국가 의료데이터 중개 전문기관으로 지정돼 시범 운영 중인 만큼 향후 컨트롤타워 역할을 적극 수행해 나가겠다"고 강조했다.

김종화 기자 justin@asiae.co.kr