[초동시각]예산안에 적혀있는 숫자가 바뀌기까지

발달 장애인 돌봄 예산 추경 반영
정책 변화 이끌어낸 부모의 투쟁
차별 받는 삶 바꿀 국가 역할 기대

8일 국회 본청 계단 앞에서 진행된 '발달장애인 권리 확대를 요구하는 오체투지 투쟁 보고대회'에서 더불어민주당 예산결산특별위원회 간사를 맡은 이소영 의원이 발언하고 있다. 사진=나주석 기자

지난겨울 아동 뮤지컬을 보러 간 적이 있다. 앞줄에는 아빠와 엄마, 남자아이 둘로 구성된 가족이 있었다. 큰아이는 6살, 작은아이는 4살쯤 되어 보였다. 큰아이가 약간 부산스러운 듯했다. 극의 이야기가 한창 흘러가던 도중, 앞 좌석 큰아이가 엄마에게 뭔가 말을 했다. 그러자 아빠와 엄마가 황급히 그 아이를 데리고 바깥으로 나갔다. 화장실에 가는 듯했는데, 작은아이만 혼자 남겨졌다.

당시 의아했던 것은 부모의 대응과 꼬마의 반응이었다. 아이가 둘이면 보통 부모 한 명이 남아 다른 아이를 챙겨줘야 할 것 같은데, 부모는 함께 자리를 비웠다. 작은아이는 갑자기 외톨이가 됐는데도 엄마, 아빠를 찾지 않고 차분히 공연을 봤다. 꽤 시간이 지난 뒤, 세 사람이 돌아와 가족이 한자리에 다시 앉았다. 궁금증이 더해진 터라 이들을 유심히 살폈더니, 큰아이가 발달장애가 있다는 것을 알아챌 수 있었다. 불편한 형을 중심으로 돌아가는 가족의 모습이었다.

그 사이 뮤지컬은 결말로 향했다. 착한 마음씨를 갖고 있지만, 실수투성이로 주변 이들로부터 잿빛 점표만 받던 주인공 '펀치넬로'는, 자신을 만든 조물주를 만난 자리에서 뮤지컬 제목이기도 한 대사를 듣는다. "넌 특별하단다"라고. "(넌) 내 최고의 작품"이라는 다음 말까지 나오자 아이를 무릎에 올려놨던 엄마가 아이를 꼭 껴안았다. 들썩이는 엄마의 등을 보며 눈물을 참고 있다는 것을 알 수 있었다.

계절이 두 번 바뀌어 이제 무더워진 지금, 당시 사연이 생각난 것은 국회 앞 풍경 때문이었다. 1년 내내 점심때가 되면 국회 앞은 1인 시위 등으로 장터처럼 시끄럽지만, 올해 여름에는 다른 풍경이 펼쳐졌다. 하얀색 옷을 입은 채 남녀 수십 명이 북소리에 맞춰 오체투지를 하는 모습이 십수일째 이어졌기 때문이다. 그늘이라고는 찾아볼 수 없는 곳에서 두 팔꿈치와 두 무릎, 이마 등 다섯 곳을 땅에 댄 채 절을 하는 이들은 발달장애 아이와 그 가족을 위한 예산 확대를 주장하는 엄마, 아빠들이었다.

이들은 '부모의 힘으로 세상을 바꾸자'는 구호를 내건 한국장애인부모연대 회원들이었다. 발달장애를 가진 아이 엄마와 아빠는 지난달 16일부터 한 시간씩 그늘 한 점 없는 국회 앞 농성장에서 제자리 오체투지 투쟁에 나섰다. 예산 부족으로 2800명가량이 서비스를 받지 못한 채 대기만 하는 발달장애인 주간활동서비스, 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 등 사업 관련 예산 증액을 요구하기 위해서였다. 이 예산이 가족으로 함께 살아갈 수 있는 최소한의 조건이라고 호소했다.

이번엔 이들의 호소가 응답을 받았다. 정부안에 없던 관련 예산이 국회 예산 심사 과정에서 증액돼 전국에 걸쳐 발달장애인 주간활동서비스 대기자들이 서비스를 받을 수 있게 됐다. 최중증 발달장애인 지원 수당 관련 예산 등 모두 249억원이 편성됐다. 8일 국회 본청 계단에서 진행된 보고대회에서 본 엄마, 아빠들의 얼굴은 환하게 빛났다.

여기까지 올 수 있었던 것은 올여름뿐 아니라 그 앞에 무수히 많이 흘렸던 눈물과 간절한 호소 덕분이었다. 부모들은 "우리의 오체투지는 차별받는 자녀의 삶을 바꾸고, 이 삶들을 지고 가는 부모들의 목소리로 우리의 온전한 삶을 보장하라 외쳐왔다"고 설명했다. 위로의 말만 들어도 왈칵 눈물이 쏟아지는 부모들을 한낮 땡볕에 세우지 않도록, 이번 예산 심사를 계기로 국가의 적극적인 역할을 기대한다.

나주석 정치부 차장 gonggam@asiae.co.kr