근육 전부 굳고 치료법도 없다…셀린 디옹도 앓는 이 병

'강직인간증후군' 조명
100만명 중 1명꼴 발병
원인 모르고 치료법 없어

온몸의 근육이 굳는 '강직인간증후군'을 앓고 있는 한 30대 미국 여성의 안타까운 사연이 전해졌다. 이 질환은 유명 팝스타 셀린 디옹이 겪고 있는 질환과 동일하다.

지난 20일(현지시간) 미 일간지 '뉴욕포스트'는 워싱턴주에 거주하는 제니퍼 트루히요(39)를 조명했다. 트루히요는 2020년 강직인간증후군 진단을 받고 투병 중이다.

강직인간증후군을 앓고 있는 30대 미국인 여성 [이미지출처=뉴욕포스트 캡처]

그는 2015년 등에 경련이 발생한 뒤 지속해서 통증을 앓아왔다. 강직인간증후군은 온몸이 딱딱하게 굳는 섬유화증의 일종이다. 처음에는 근육이 굳거나 경련 증상이 나타나지만, 시간이 흐를수록 악화해 자세가 삐딱해지거나, 걷기 어려워지고, 뼈가 부러질 정도의 통증이 발생하기도 한다. 또 가벼운 접촉, 주변의 소리, 감정적 자극에 따라 경련 증상이 나타나 일상생활을 하기도 힘들어진다.

제니퍼 또한 강직인간증후군을 앓으며 여러 병원을 찾았다. 그러나 여러 의사를 만나도 병이 발생한 원인을 찾지 못했으며, 병세는 계속 악화했다고 한다.

그는 매체에 "2016년엔 신경통이 심해 심방세동을 치료하는 수술을 받았지만, 효과가 없었다"라며 '수많은 의사에게 도움을 구했으나 그들조차 내 증상을 설명하지 못했었다"라고 토로했다.

유명 팝스타 셀린 디옹도 동일한 질환을 앓고 있다. [이미지출처=인스타그램]

현재 제니퍼는 경련과 통증을 완화할 수 있는 약물 치료를 받고 있으며, 증상 개선엔 효과를 봤으나 여전히 갑작스러운 통증이 유발될 수 있다고 한다.

강직인간증후군은 100만명 중 1명꼴로 걸리는 희귀 질환이지만, 난치병인데다 여전히 명확한 치료법이 존재하지 않는 것으로 알려져 있다. 근육이완제, 신경안정제 등 약물 치료로 환자의 고통을 줄이는 게 최선이라고 한다.

질환이 발생하는 원인은 밝혀지지 않았으며, 단지 전문가들은 자가면역질환의 일종으로 보고 있다.

영화 '타이태닉' 주제곡을 부른 캐나다 출신 팝스타 셀린 디옹도 최근 해당 질환을 앓고 있다고 밝혀 안타까움을 사기도 했다. 그의 언니인 클로데트 디옹은 최근 프랑스 매체 '7주르'와 인터뷰에서 "셀린은 열심히 노력하고 있지만 자기 근육에 대한 통제력을 잃은 상태"라며 '내 마음을 아프게 하는 건 셀린이 항상 훈련과 노력을 해왔다는 것"이라고 전했다.

임주형 기자 skepped@asiae.co.kr