"찰리야, 어른들이 미안하다"…희소병 아기, 연명치료 '포기'

"너무 늦어 치료 불가능" 소견‥세계서 모인 성금 19억, 부모의 포기성명에 시민들 눈물

찰리 부모 "실험적 치료 너무 늦었다는 판단 존중"
미국행 포기하고 돌 앞두고 있는 아기와 마지막 작별 준비

(사진=AP연합뉴스)

[아시아경제 이혜영 기자] 희소병을 안고 태어난 영국 아기 찰리 가드의 부모가 결국 연명치료 중단을 선택했다.

찰리의 부모 크리스 가드와 코니 예이츠는 24일(현지시간) 런던 고등법원 앞에서 성명을 내고 "실험적 치료법을 적용하기에 너무 늦었다는 (의료진의) 판단을 존중해 연명치료를 포기한다"고 밝혔다.

찰리의 부모는 "아름다운 찰리를 보내는 것은 우리가 해야하는 가장 어려운 일"이라며 "2주도 남지 않은 첫 생일을 맞지 못할 수도 있는 아들과 마지막 소중한 순간들을 함께 하려한다"고 말했다.

지난해 8월 태어난 찰리는 전 세계에서 16명만 앓고 있는 미토콘드리아결핍증후군(MDS)이라는 희귀병 진단을 받고 아동 전문병원인 런던 그레이트 오몬드 스트리트병원(GOSH)에 치료를 받아왔다.

이후 병원은 찰리가 심각한 뇌 손상으로 회복이 불가능하다고 판단, 부모에게 연명치료 중단을 권유했다. 하지만 찰리의 부모는 아기를 포기할 수 없다며 미국 병원에서의 실험치료를 시도하겠다고 주장했다.

결국 병원은 찰리 부모를 상대로 소송을 제기했고 영국 법원과 유럽인권재판소(ECHR)는 찰리에 대한 치료가 아기의 고통만 연장하는 결과를 초래한다며 연명치료중단 판결을 내렸다.

이 사실이 알려지면서 찰리의 사연은 영국을 넘어 전 세계로 퍼졌고 급기야 프란치스코 교황과 도널드 트럼프 미국 대통령까지 나서 이 같은 판결에 반대하고 나섰다.

24일(현지시간) 영국 런던에서 찰리 가드에 대한 연명치료 중단 성명을 발표하는 찰리 부모. (사진=EPA연합뉴스)

찰리의 부모도 법원 판결을 받아들일 수 없다며 영국고등법원에 재심을 신청했고 법원은 의료진이 합의한다면 기존 판결을 번복할 수 있다는 입장을 밝혔다.

그러나 찰리에게 실험적인 '뉴클레오사이드 치료법(nucleoside therapy)' 적용이 가능하다고 주장했던 미국 컬럼비아대 병원의 신경과 전문의 미치오 히라노 교수가 지난주 찰리를 진단한 후 '너무 늦었다'는 소견을 법원에 전달하면서 부모도 고심 끝에 마음을 바꾸기로 했다.

찰리의 사연이 알려지면서 연명 치료에 써달라며 모인 성금은 전 세계에서 130만파운드(약 19억원)에 달한다.

영국 고등법원 앞에는 매일 많은 시민들이 모여 찰리를 응원하는 문구가 적힌 티셔츠를 입고 시위와 집회를 열어왔다. 이날도 찰리 부모가 연명치료 중단 성명을 읽어내려 가자 이를 지켜보던 시민들은 서로 부둥켜안고 눈물을 흘리기도 했다.

(사진=AP연합뉴스)

이혜영 기자 itsme@asiae.co.kr