김정화, 선천성 희귀병 앓는 환희와 잊지 못할 추억 만들기

[아시아경제 고재완 기자]기아대책 홍보대사인 배우 김정화가 낯선 세상과의 소통을 시작하는 네 살 꼬마 환희를 만나 사랑을 나누고 왔다.

오는 7일 금요일 방송하는 케이블채널 MBC드라마넷 '휴먼 다큐 해바라기'의 '세 손가락 환희의 첫사랑'편에서 김정화는 대전에 있는 ‘늘 사랑 아동센터’ (042-634-0061)를 찾는다. 그는 그 곳에서 엄마, 이모를 대신해 아이들을 돌봐주고 있는 복지사분들을 돕고, 희귀병을 앓고 있는 꼬마 환희와 즐거운 시간을 나눴다.

2007년 대전 어느 경로당 앞에서 쪽지 한 장 없이 발견된 환희는 올해로 네 살이 됐지만 손가락이 모두 붙어 있어 물건을 잘 집지도, 걷지도 못한다.

두개골이 조기에 유합됨으로써 뇌가 자라지 못하는 선천성 희귀병 '애퍼트 증후군'을 앓고 있기 때문이다. 환희는 분당서울대병원에서 두 차례의 큰 수술을 받은 끝에 겨우 양 손만 반으로 갈라놓은 상태이다. 이제야 겨우 세 손가락을 쓸 수 있는 환희는 정상적인 손과 발을 갖기 위해서 그리고 뇌가 자랄 수 있는 공간을 만들어 주기 위해서 앞으로 여러 차례의 수술이 필요한 상황이다.

김정화는 환희의 숟가락질을 도우며 식사하기, 낮잠 재우기, 목욕하기, 마당에서 세발자전거 타기, 병원에 가서 진찰받기, 환희의 생일 파티하기 등 꼬마 환희의 세상을 알아가는 여정에 함께 해주며 잊을 수 없는 추억을 만들었다.

김정화는 “환희가 또래 친구들이랑 평범하게 잘 지냈으면 좋겠어요. 겉으로 보이는 장애는 수술로 잘 되니까.. 자기가 다른 애들이랑 다르다는 걸 아는 것 같기도 해서 좀 마음이 아픈데 그런 것들 개의치 않고 하고 싶은 거 있으면 하고 꿈을 가지고 살았으면 좋겠어요. 일단 건강한 게 최고니까 밥 잘 먹고 그랬으면 좋겠어요”라고 말했다.

김정화는 2009년 10월 MBC드라마넷 '휴먼다큐 해바라기'의 ‘가족, 세상에서 가장 큰 울타리’편을 통해 아프리카 우간다에 있는 에이즈 고아 ‘아그네스’의 엄마가 돼 지금까지 후원을 지속해 오고 있기도 하다.

고재완 기자 star@