루게릭요양병원 세운 션, '희귀질환 극복의 날' 장관 표창

승일희망재단 통해 국내 첫 루게릭요양병원 건립
희귀질환 수기·시화 공모전도 시상

가수 션이 국내 최초 루게릭요양병원 건립에 기여한 공로로 보건복지부 장관 표창을 받았다.

질병관리청은 27일 서울 중구 로얄호텔서울에서 제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식을 열고 션을 포함한 31명에게 보건복지부 장관 및 질병관리청장 표창을 수여했다. 희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법 제4조에 따라 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정기념일이다.

션은 2011년 루게릭병을 앓던 고(故) 박승일 전 울산모비스 코치와 함께 비영리 재단법인 승일희망재단을 설립했다. 루게릭병은 원인이 정확히 밝혀지지 않은 희귀질환으로 대뇌 및 척수의 운동신경이 일부 파괴돼 생긴다. 루게릭병은 근력 약화, 근육 위축으로 언어장애, 체중감소, 사지무력 등의 증상을 유발하며 결국 호흡 기능 마비로 사망할 확률이 높다.

임승관 질병관리청장이 27일 서울 중구 로얄호텔서울에서 열린 '제10주년 희귀질환 극복의 날 기념식 및 포럼'에서 발언하고 있다. 연합뉴스

션은 재단 이사장으로 활동하며 국내에서 아이스버킷 챌린지를 주도했고, 병원 건립을 위해 '2023 춘천마라톤', '2023 미라클365 아이스버킷 챌린지 런', '통영 철인 3종 경기' 등에 참여하는 등 다양한 모금 캠페인을 진행해 이를 바탕으로 국내 첫 루게릭요양병원 건립을 추진했다.

재단은 경기도 용인시 모현읍에 '승일희망요양병원'을 건립해 운영을 시작했다. 션은 이와 함께 질환 단계별 간병 교재를 개발하고 약 9000명의 환우를 지원했으며, 80회 이상 희귀질환 인식 개선 및 기부 캠페인을 이어왔다.

이날 행사에서는 희귀질환 실태조사 사업을 총괄한 정연 한국보건사회연구원 연구위원과 희귀질환자 문화예술교육·복지 향상에 기여한 최찬호 소리제작소 대표도 보건복지부 장관 표창을 받았다. 아울러 희귀질환 극복 수기·시화 공모전 수상자 16명에 대한 시상도 진행됐다.

수기 부문 최우수상을 받은 김혜인씨는 알라질 증후군을 앓는 자녀에게 간 이식을 해주기 위해 체중을 감량해 지방간을 줄인 경험을 전했다. 시화 부문 최우수상은 베체트병을 앓는 어머니에 대한 감사의 마음을 시로 표현한 황정빈씨에게 돌아갔다.

임승관 질병관리청장은 "희귀질환은 환자 수를 떠나 국가가 끝까지 함께해야 할 책무의 영역"이라며 "환자와 가족의 목소리가 정책으로 이어지도록 민관 협력을 확대하고 체감할 수 있는 지원 체계를 강화하겠다"고 밝혔다.

최승우 기자 loonytuna@asiae.co.kr