"한 방이면 되는데 주사값 25억"…희귀병 자녀 둔 엄마의 호소

"완치 '원샷 치료제' 있지만, 수억 원 가격 탓에 못 맞아"

척수성근위축증(SMA) 치료제 '졸겐스마'./사진=한국노바티스 제공

[아시아경제 강주희 기자] 척수성근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 자녀를 둔 엄마가 병을 완치시킬 수 있는 치료제를 맞게 해달라고 호소했다.

지난 7일 청와대 국민청원 게시판에는 '근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 제목의 청원 글이 올라왔다.

자신을 척수성근위축증을 앓고 있는 여아의 엄마라고 밝힌 청원인 A씨는 "제때 치료를 받지 않으면 두 돌 전에 사망에 이르는 치명적인 병"이라며 "간절한 바람이 하늘에 닿았는지 국내에도 완치에 가까운 치료제가 들어왔다"고 설명했다. 척수성근위축증은 근육이 점차 위축되는 희귀 난치병이다.

A씨가 말한 치료제는 지난 5월 국내에서 사용 허가를 받은 '졸겐스마'다. 졸겐스마는 단 1번의 투여로 평생 희귀병 완치 효과를 볼 수 있으나, 25억원에 달하는 가격 탓에 환자들은 현실적으로 치료받을 엄두를 내지 못하는 것으로 알려졌다.

지난 7일 청와대 국민청원 게시판에 올라온 '근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 제목의 글./사진=청와대 게시판 캡처

A씨는 "현재 희귀병이라는 말이 무색할 만큼 근육병을 앓고 있는 아이들이 많다. 산 날보다 살날이 많은 우리 아이들이 고통 속에서 제 몸 하나 마음대로 움직이지 못하며 살아가고 있다"라며 "말은 못 해도 부모인 저희보다 더 간절하게 원하는 건 우리 아이들일 것"이라고 토로했다.

이어 "졸겐스마는 SMA의 근본 원인을 치료할 수 있는 유전자 대체 치료제로 평생 단 1회 투여만으로 치료가 가능해 원샷 치료제라고도 불린다. 앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과도 보였으며 정상적인 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어난 치료제"라며 "돈이 없어 맞고 싶어도 못 맞는 아이들, 연령 제한이 낮아 못 맞는 아이들이 없도록 넓은 방향으로 보험적용이 시급하게 이루어질 수 있도록 도와달라"고 호소했다.

이 청원은 14일 오후 11시10분 기준 5400여명의 동의를 얻었다.