'알라질 증후군' 등 극희귀질환 본인부담 줄어든다

복지부, 3월부터 희귀질환 산정특례 혜택

[아시아경제 정종오 기자] 알라질증후군, 강직인간증후군 등 극희귀질환에 대한 본인부담률이 3월부터 줄어든다. 환자 본인부담률이 10%로 낮아져 연간 약 8500명이 추가 혜택을 받을 것으로 기대된다.

보건복지부(정진엽 장관)는 '4대 중증질환 보장강화'에 따라 알라질 증후군 등 극희귀질환과 상세불명 희귀질환자도 3월 부터는 희귀질환 산정특례 혜택을 받을 수 있다고 25일 발표했다. 희귀질환 산정특례 제도는 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10%로 낮춰주는 제도를 말한다.

알라질 증후군(Alagille's syndrome)은 간내 담도 수가 매우 낮게 감소해 담즙정체를 유발하고 심혈관계, 골격계 등의 발달장애를 동반하는 증상을 말한다. 임상 증상이 다양하고 불완전하게 유전되기 때문에 진단이 어렵다.

강직인간증후군(Stiff-man syndrome)은 진행성의 근육 강직과 경련을 특징으로 하는 질환이다. 제1형 당뇨병 환자에서 주로 발생하는데 발생 기전이 명확히 밝혀지지 않았다.

그동안 유병률이 극히 낮은 극희귀질환과 진단이 어려운 상세불명 희귀질환은 다양한 치료법을 동원하고 장기간의 처치가 필요해 환자 부담이 높은데도 특례에서 제외되는 문제점이 있었다. 복지부는 극희귀질환과 상세불명 희귀질환의 경우 국내 전문가가 적고 진단이 매우 어렵다는 점을 감안해 사전에 승인된 의료기관을 통해 등록할 수 있는 방안을 마련했다고 설명했다.

이를 위해 그동안 꾸준히 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영해 온 상급종합병원 13개 기관을 등록 기관으로 승인했다. 질병 코드가 없고 동반된 유사 질환으로 특례를 인정받기 어려운 질환을 1차로 검토해 44개 극희귀질환에 대해 우선 혜택을 부여하기로 했다. 대상자는 연간 약 8500명에 이를 것으로 분석됐다.

복지부의 한 관계자는 "불필요한 특례 등록이 남발되지 않도록 등록 추이와 진단 기준의 일관적 적용 정도를 모니터링할 것"이라며 "올해 하반기에도 승인 의료기관과 대상 질환을 추가로 확대할 계획"이라고 말했다.

정종오 기자 ikokid@asiae.co.kr