희귀병 딸 위해 740㎞ 걸은 아빠 "너는 내 보물, 내 모든 것"

치료비 모금 후원 요청
24일간 부산~서울 걸어

희귀병을 앓고 있는 4살 딸의 치료비를 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있는 전요셉씨가 29일 오후 최종 목적지인 서울 광화문광장에 도착해 마중 나온 딸과 뽀뽀를 하고 있다. 연합뉴스

국내에는 치료제가 없는 희귀병을 앓고 있는 4살 딸의 치료비용을 마련하기 위해 부산에서 서울까지 국토대장정에 나섰던 전요셉씨가 29일 오후 최종 목적지인 서울 광화문광장에 도착했다.

앞서 전씨는 감당하기 어려운 딸의 치료비를 마련하기 위해 도보 대장정에 나서며 공개적으로 후원을 요청했다. 지난 5일 시작한 전씨의 행보는 여러 커뮤니티와 사회관계망서비스를 중심으로 확산하며 화제를 모았다. 누리꾼들은 "제발 기적이 일어나길" "적은 금액이지만 후원했다" "같은 아빠로서 하염없이 눈물만 흐른다" "아빠의 심정이 상상도 가지 않는다" "진심으로 응원한다" "자식이란 뭘까. 사랑이란 뭘까" "신이 있다면 도와주길" 등 뜨거운 반응을 보였다. 이러한 반응과 함께 그가 740㎞를 걷는 동안 후원금 13억7000만원이 모였다.

이날 폭설을 뚫고 서울 광화문 광장에 도착한 전씨는 마중 나온 네 살 딸 사랑이에게 핫팩을 쥐여줬다. 환한 표정의 사랑이가 전씨 등에 걸린 플래카드를 가리키며 "이게 뭐야?"라고 묻자 그는 "예쁜 편지야"라고 웃어 보였다. 이 모습을 지켜보던 아내 이상아씨는 눈물을 흘렸다.

사랑이가 앓고 있는 '듀센 근이영양증'은 근육이 퇴행하며 나중에는 스스로 호흡할 힘마저 사라지는 병이다. 여자아이의 경우 5000만분의 1의 확률로 증상이 나타난다. 유일한 희망은 최근 미국에서 개발된 유전자 치료제 '엘레비디스'지만 아직 국내에 도입되지 않았다. 약값만 46억원에 달한다.

"네가 세상에 와주고 아빠의 딸이 돼줘서 감사하고 행복해…사랑아, 사랑해"

전요셉씨를 기다리고 있는 그의 아내와 딸 사랑이. 연합뉴스

전씨는 "계란으로 바위 치기라 길을 걸어도 내일이 어두워 보였는데 어느 순간 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셔서 힘이 됐다"며 "국민 여러분께 진심으로 감사하다"고 소감을 전했다. 이어 "진행성 근육병을 가진 아이들은 오늘의 근력이 가장 강하다"면서 "하루라도 빨리 치료제가 국내에 도입되고 보험이 적용돼 더 이상 절망에 빠져 눈물짓는 환우들이 없으면 한다"고 말했다.

딸 사랑이를 향해서는 "사실 아빠는 슬프지 않거나 괴롭지 않은 건 아니야. 하지만 네가 세상에 와주고 아빠의 딸이 돼줘서 감사하고 행복해. 너는 아빠와 엄마의 보물이고 모든 것이야. 사랑아 사랑해"라고 말해 주위의 눈시울을 붉게 했다.

전씨가 모은 후원금은 사랑의 열매에 전달돼 사랑이를 위해 지정 사용될 계획이다. 사랑의 열매는 사랑이를 위한 특별 후원 모금도 진행한다.

서지영 인턴기자 zo2zo2zo2@asiae.co.kr