[복지선진국2030]⑥-<끝> 정춘숙 국회 보건복지위원장 "더불어 잘 살아야 선진국…발달장애, 더 많은 관심 필요"

"조기 대응하고 치료할 수 있는 여건이 중요"
"장애인 자립지원 주목…공공 후견인제도 활성화 관심 많아"

대한민국은 선진국일까. 국회 입법을 통해 '선진국의 방향'을 모색하려고 마련한 '복지선진국2030'기획에선 먼저 '발달장애인'을 다뤘다. 최근 2년 동안 20여차례나 발생한 발달장애인 가족의 참극에도 여전히 복지시스템과 지원 체계 등은 미비하기 때문이다. 지난 3월, 초등학교 입학식 날 30대 엄마는 8살 발달장애 아들을 질식시켜 살해했고 어린이날이 든 5월, 40대 엄마는 6세 발달장애 자녀와 올해 마지막 어린이날을 보내고 극단적인 선택을 했다. 잇단 발달장애인 가족 참극에 국회에선 재발방지와 제도개선을 약속했지만, 올해 두 차례의 선거(3월 대통령 선거, 6월 지방선거)가 끝난 뒤 약속은 점차 잊혀져갔다. <편집자 주>

[아시아경제 오주연 기자, 이현주 기자] "발달장애는 여야가 정쟁 삼을 문제가 아니다."

발달장애인 부모들의 외침이 무색하게 이후 국회에서의 발달장애 관련법안 논의는 올스톱됐다. 이들은 국회 입법과 사회적 관심 등을 애타게 호소하지만, 내 이야기가 아니라는 사회적 무관심 속에서 이들은 여전히 소외된 채 살고 있다.

사회적 약자인 이들에게 법안의 존재는 최소한의 울타리다. 이 때문에 국회 활동은 중요한 의미를 갖는다. 지난해 유엔무역개발회의(UNCTAD)에서 대한민국은 개발도상국에서 선진국 그룹으로 지위가 변경됐지만, 국민 삶의 질도 선진국 위상에 걸맞게 바뀌고 있는지에 대해선 보다 심도있는 고민이 필요하다. 정춘숙 국회 보건복지위원장은 아시아경제와의 인터뷰에서 "공공후견인 제도 활성화에 주목하고 있다"고 말했다.

정춘숙 국회 보건복지위원장./윤동주 기자 doso7@

다음은 정 위원장과의 일문일답.

-국회에서 지난 6월 '발달장애인 참사 대책 마련을 위한 촉구 결의안'과 '발달장애인 참사 대책 특별위원회 구성결의안' 등이 발의됐다. 발달장애인에 대한 국회 차원의 관심은.

=과거보다 관심이 많아졌다. 발달장애인 처우개선 논의를 위한 의원 모임도 있고, 의원별로 입법 발의도 열심히 하고 있다. 발달장애인을 위한 주간방과후서비스 제도개선 공청회도 최근 진행했는데, 이를 통해 지역사회에서도 발달장애인을 위한 지원 등을 활성화시킬 수 있을 것으로 본다.

-드라마 '이상한 나라의 우영우'를 통해서 사회적 관심도 높아졌다

=우영우가 자기는 아무리 노력을 해도 저기 앉은 변호사와 똑같은 변호사가 될 수 없다고 말하는 장면이 나오는데, 느끼는 바가 많았다. 법으로 만들어지거나 제도가 바뀌는 것으로만 해결되는 문제는 아니다. 또 실제 법과 제도가 집행되는 과정에서 현실과는 동떨어진 것들도 많기 때문에 (발달장애인들이)체감할 수 있는 것은 더욱 다를 수 있다고 본다.

-발달장애인 관련 예산이 늘긴 했지만 실집행률은 올해 29.5%였다. 또한 돌봄 부담을 오롯이 가족, 특히 엄마가 짊어지고 있는 것에 대한 지적이 있다

=친척 중에 장애가 있는 분이 있다. 장애가 있는 아이를 둔 부모는 어느 한 쪽이 완전히 자기 삶을 포기해야 돌봄이 가능한 상황이다. 발달장애의 경우엔 어렸을 때에만 지원이 필요한 게 아니라 성인기까지 연결돼야 한다. 부모들은 '내가 죽으면 내 아이는 어떻게 하나'라는 생각에 발달장애가 있는 자녀보다 하루만 더 사는 게 꿈이라고들 하지 않나. 잇단 가족 참극이 일어나는 것도 그런 이유라고 본다.

물론 정부에선 발달장애인 평생케어종합대책도 발표했고, 발달장애 관련법 변화도 있었다. 그렇지만 신체장애 중심이라 정신장애에 대해서는 아직 미숙한 단계다. 예산 집행률이 적은 것도 복지제도가 있지만 누리지 못하고 있다는 건데, 아직도 (홍보, 체계적 지원 등) 많이 부족한 것 같다. (발달장애인·가족이 수혜가능한 제도·서비스를 한 눈에 확인할 수 있는 사이트의 경우)정부에서 관련 홈페이지를 운영 중이지만, 홍보가 부족하고 검색·접속도 어려워서 발달장애인·가족들에게 유의미한 도움이 못 되고 있는 것으로 보인다.

정춘숙 국회 보건복지위원장./윤동주 기자 doso7@

-발달장애에 더욱 관심을 가져야 할 이유는.

=우린 장애라고 하면 앞서 말했듯 신체장애에 초점이 맞춰져 왔다. 발달장애는 겉으로 봤을 때 잘 모를 수 있다. 그러나 관심 갖고 이야기를 해야 알 수 있는데 여성들은 성폭력 피해도 굉장히 크고, 자폐성 장애는 외부와 단절돼 관계 형성에 어려움이 있기 때문에 고립되는 경우도 많다. 주변에서 전적인 도움이 필요하다. 또 발달장애는 스펙트럼이 넓기 때문에 개인별로 다르다. 예전에는 발달장애에 대해 우리가 잘 몰랐다. 단순히 '바보'라고만 얘기했던 게 사실이다. 도움이 필요한 지적장애라고는 생각하지 않았던 거다. 지적장애는 초기에 치료하고 훈련이나 외부 자극을 주면 개선될 수 있다는 연구보고가 나오고 있는데, 우리나라가 이에 눈을 뜬 지 얼마 되지 않았다. 이제 더 관심을 갖고 집중해야 한다.

국립재활원에 가보니 신체장애 중심으로 지원을 하고 있었다. 신체장애는 바로 알 수 있지만, 정신장애는 곧바로 나타나지 않아 지원시스템도 바뀌어야 한다. 우리나라도 조기에 대응하고 치료할 수 있도록 하는 것이 정말 필요하다.

-한 달 치료비가 300만~400만원씩 드는데 비보험이다. 특수교사도 부족하다.

=특수교육이나 평생케어 등은 영유아기 때부터 보육서비스를 강화하는 게 필요하다. 학령기 특수교육을 위해 특수교원을 충당하고, 고등교육도 받을 수 있도록 시설 확충도 필요한데 지금은 굉장히 부족하다. 발달장애치료를 위한 전문가 양성도 요구된다. 조기 발견해서 집중 치료할 수 있도록 정부가 개입해야 하는데 아직 부족하다보니 개개인들이 지출해야 할 돈이 많아질 수밖에 없다.

특수교육(교사)에 대해선 관심 있어 하는 이들이 생각보다 많다. 그러나 이들을 양성할 교육기관이 많지 않은 게 문제다. 장애아 교육은 1대1로 해도 어렵다. 교사도 더 많이 양성해야 하고 처우 문제도 개선해야 한다. 통합반에서 활동하는 분들 얘기를 들으면 장애아동 2명에 교사 1명이 보는 것도 힘들다며 5명 정도는 있어야 한다고 한다.

정춘숙 국회 보건복지위원장./윤동주 기자 doso7@

-발달장애인 부모들은 국회 내 특위 구성을 촉구하고 있다. 국회 차원에서 발달장애인 문제를 다뤄달라는 건데 이번 정기국회에서 다뤄질 수 있을까

=현 정국이 경색되어 있어 쉽지 않을 것 같다. 윤석열 정부가 국회를 존중해주고 있는 것 같지 않아 자괴감이 들 때가 있다. 그래도 보건복지위는 여야가 늘 잘 협상하고 협의해왔지만, 이번에는 상당히 어려운 상황이다. 다만 최혜영, 이종성, 강선우 의원을 비롯한 여러 의원이 장애인복지에 관심이 많아 집중적으로 챙길 수 있는 일들은 챙길 생각이다.

-장애인 자립지원시설 시범사업 문제는 어떻게 보나.

=사회복지를 전공한 입장에서 보면 장애인의 자립지원과 장애인 생활시설 문제는 어느 하나 선택해야 할 문제가 아니다. 둘 다 필요하다. 부모님이 나이가 들면 자녀를 케어하기 힘들어지는 데 그럴 때면 시설이 필요하다. 개인적으로 공공후견인 제도 활성화에 주목하고 있다. 장애인이 시설에서 나와 자립할 때, 주변에서 돕도록 할 수 있는 것도 필요하다.

-위원장이 생각하는 선진국은.

=함께 더불어 잘 사는 사회다. 누구든지 전국방방 곳곳을 이동하고 싶다면 자유롭게 다닐 수 있어야 한다. 동네 장애인복지관에서 여행 프로그램을 운영했을 때가 있는데, 그때 태어나서 처음 외출해본다는 분들도 있었다. 굉장히 열악한 거다. 농촌·도시가 함께 잘 살고, 여성·남성 갈등 없이 잘 지내며 장애인과 비장애인이 차이없이 살 수 있는 곳이 선진국이다.

오주연 기자 moon170@asiae.co.kr
이현주 기자 ecolhj@asiae.co.kr