[입랜스 논란]"엄마, 아내, 딸이 죽어가고 있다!"

유방암환우단체 'HPBCF' 커뮤니케이션 담당자 "심평원 늑장처리, 또 다른 고문!"

[사진=아시아경제DB]

[아시아경제 정종오 기자] 호르몬 양성 유방암 환자에 매우 효과적인 치료약 '입랜스' 논란이 뜨겁다. 한 알에 21만 원, 한 달에 500만~550만 원의 약값이 필요하다.

입랜스를 만들고 있는 한국화이자는 가격을 내리지 않고 있다. 지난해 하반기 한국화이자가 입랜스에 대해 '급여 결정 신청'을 했음에도 건강보험심사평가원은 별다른 설명 없이 '급여 적정성'을 검토하고 있다는 말만 되풀이하고 있다.

이런 가운데 유방암 환자들의 절절한 호소가 계속되고 있다. 아시아경제는 '입랜스 논란'을 통해 무엇이 문제인지, 어떻게 해결점을 찾아야 하는 지를 함께 고민해 본다.[편집자 주]
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호르몬 양성 유방암 치료제인 '입랜스'. 한 알에 21만 원, 한 달에 500만 원이라는 이른바 '미친 약값' 논란에서부터 급여화가 늦춰지는 배경까지 논란이 뜨겁다.

'미친 약값'으로 입랜스를 복용해야 할 유방암 환자들의 대부분 경제적 이유로 이를 수용하지 못하는 상황이다. 약은 있는데 돈이 부담돼 사용하지 못하는 비극적 현실이 펼쳐지고 있다. 그럼에도 한국화이자는 입랜스 약값 인하는 물론 관련 단체를 통한 약제비 지원도 하지 않고 있다.

건강보험심사평가원(이하 심평원)은 입랜스의 급여화에 대해 '논의하고 있다'는 원론적 입장만 내놓고 있다. 입랜스를 처방받아야 할 환자들은 또 다른 고통에 시달리고 있다.

이런 가운데 처음으로 입랜스의 비싼 약값과 급여화 지연을 문제 삼았던 HPBCF(Hormone Positive Breast Cancer Forum, Korea)의 남정훈 커뮤니케이션 담당자(41세)가 아시아경제와 '매우 긴' 서면 인터뷰를 했다. 남 씨는 현재 경영학 박사로 호주에 거주하고 있다. 아내가 한국에서 유방암 투병 중이라고 말했다.

◆다음은 남 박사와 인터뷰 내용.

-HPBCF는 어떤 조직인가. 구성원과 연혁이 궁금하다.
▲HPBCF는 지난 3월3일 호르몬 양성 유방암 환우의 권익을 위해서 설립된 단체이다. 단체의 설립 이유는 대한민국 전체 유방암 환자의 70%를 차지하는 호르몬 양성 환우들을 위해서 만들었다. 신약 항암제가 비싼 가격에 출시돼 환자들이 경제적으로 어려운 상황에 빠져 있다. 항암제 가격인하와 급여화 운동을 통해 환자들이 더 저렴한 가격으로 신약 항암제에 접근할 수 있도록 다양한 활동을 하고 있다.

HPBCF는 호르몬 양성 유방암 환자의 항암제 가격인하와 급여화에 집중하는 단체이다. 약 400여 명이 자발적으로 가입해 활동하고 있다. 유방암은 빈부, 지역, 나이와 관계없이 찾아오는 병이다.

우리 단체는 회비가 없다. 병원, 기업 등의 단체를 포함한 모든 기관으로부터 후원금을 받지 않는다. 제약사와 만남을 자제한다. 만약 제약사와 협상이나 조율을 해야 하면 반드시 2명 이상의 회원이 참석해야 한다. 마실 물을 회원 각자가 준비해서 지참한다. 제약사가 제공하는 물 한 방울도 마시지 않겠다는 의지의 표현이다.

-입랜스를 처방받고 있는 국내 환자 규모를 어떻게 판단하고 있는지.
▲입랜스 처방 환자를 정확하게 추산 할 수 있는 방법은 한계가 있다. 최근 서울대학교병원에서 입랜스 임상시험이 있었고 현재 자비로 치료를 받고 계신 분들도 있다. 약 50~70명 정도 예상하고 있다.

문제의 핵심은 다른 곳에 있다. 입랜스를 투약 받고 있는 사람들보다 지금 즉시 입랜스를 복용해야 함에도 '비싼 약값' 때문에 사용하지 못하는 환우들이 너무 많다는 데 있다. 이런 환자 규모는 추정 자체가 불가능할 정도이다.

유방암은 우리나라에서 가장 많이 발병하는 암 중에 하나이다. 유방암의 70%를 차지하는 것이 호르몬 양성 유방암이다. 4기 환자는 전이 환자기 때문에 모두 입랜스 복용 대상자라고 봐도 된다. 추정 자체가 불가능 할 정도로 투약 대상자가 많은데 '비싼 약값'으로 복용조차 엄두를 내지 못하고 있는 실정이다.

-한유총회(한국유방암환우총연합회)가 최근 "고작 20명 정도가 입랜스를 처방받고 있고 아직 약 성분에 대해 알 수 있는 게 많지 않다"고 지적했다. 이에 대한 생각은.
▲이 발언으로 수많은 유방암 환우들이 한유총회의 인터뷰에 분노하고 항의하고 있다. 우리는 입랜스 복용환자들과 복용 예정 환자들의 단체이다. 한유총회와 교류가 없었다.

최근 서울대병원에서 입랜스 임상이 있었다. 그 내용이 여러 언론과 유방암 관련 단체에 알려졌다. 임상 환자 수만해도 꽤 숫자가 되는데 입랜스 복용 환자 숫자를 축소해서 인터뷰 한 내용에 대해서는 그 이유를 알 수 없다.

한 가지 지적 하고 싶은 부분은 유방암 전체의 70%를 차지하는 호르몬 양성 유방암 환우 중에 4기 환자는 입랜스 복용 대상자이다. 최소한 300~400명은 넘을 것이다. 이 부분을 한유총회가 언급하지 않은 부분도 유감스럽다.

입랜스에 대한 약효는 이미 북미, 유럽, 아시아 전 지역에서 인정받았다. 또 최근 실행된 서울대학교병원에서의 임상에서도 뛰어난 효과를 보고 있다. 한유총회가 이런 내용을 알면서 '20명에 불과하다'는 등의 왜곡된 말을 했다는 점은 매우 유감스럽다.

-한유총회는 '입랜스'를 대체할 약제가 있다고 밝혔는데.
▲현재 입랜스를 대체 할 수 있는 약은 앞으로 출시 될 노바티스의 '키스칼리'와 릴리의 새로운 신약뿐이다. 이 두 약은 아직 출시 전이다.

한유총회의 '대체 약' 발언에 우리 회원들은 모두 충격을 받았다. 유방암 치료를 받은 환우인 한유총회 회장이 이런 언급을 했다는 것은 믿을 수 없다.

-한국화이자와 건겅보험심사평가원은 입랜스에 대한 '급여 적정성' 여부를 따지고 있다고 한다.
▲지난해 8월 한국화이자의 입랜스에 대한 급여신청 이후 아직 아무런 진전이 이뤄지지 않고 있다. 올해 초에 HER2 양성 유방암 치료제인 한국로슈의 퍼제타가 약 4년 만에 급여통과가 됐다. 로슈의 캐싸일라가 3년 만에 급여 통과의 문을 넘었다.

심평원에서는 호르몬 양성 유방암 항암제인 입랜스를 HER2 양성 유방암 급여와 동일선상에 두고 심사를 하는 게 아닐까 생각이 든다.

유방암도 세부적으로 여러 형태의 유방암으로 구분된다. 그 형태마다 성격이 완전히 다르다. 특히 전체 유방암의 70%를 차지하는 호르몬 양성 유방암은 그만큼 환자 수가 많고 우리 가정, 사회, 경제에 미치는 파장이 크다. 심평원은 입랜스를 단순하게 또 다른 유방암 항암제라고 바라보지 말고 긴급하게 급여화 검토를 해야 한다.

-입랩스 급여화가 하루빨리 이뤄져야 하는 이유를 알고 싶다.
▲유방암은 우리나라 전체 암 환자 중에서 차지하는 비중이 크고 그 안에서도 대부분을 차지하는 암은 호르몬 양성 유방암이다. 4기 환자수도 많다.

그럼에도 경제적 이유로 신약에 대한 접근 가능성이 매우 떨어진다. 빠른 입랜스 급여화로 이들 환자와 그 가족에게 한줄기 희망과 새로운 생명을 줘야 한다. 이것이 제약사의 존재 이유이자 국가의 존재 이유가 아닌가.

미세먼지, 극심한 경쟁으로 인한 스트레스와 식습관 등으로 환자수가 급격하게 늘어나고 있다. 유방암의 특징이 환자들이 어린 자녀를 둔 엄마들이다. 4기 전이 환자라도 입랜스를 복용하면 드라마틱하게 회복하고 가정으로 돌아갈 수 있다.

이 문제는 단순한 급여 문제를 떠나 우리 가정, 사회, 공동체에 있어서 중요한 문제이다. 우리의 어머니, 아내, 딸, 여동생과 관련된 이야기이다.

-입랜스 급여화가 지지부진한 것은 어디에 있다고 보는지.
▲두 가지 이유가 있다고 생각한다. 첫째는 비싼 약값이다. 다국적 제약사는 약을 수입해서 높은 가격에 판매한다. 본사의 매출을 높여주기 위해서 원가보다 더 비싼 가격에 신약을 가지고 오는 게 업계 관행이다.

한국화이자 역시 이 범주에서 벗어나지 않았다. 영국에서 1사이클 (4주)은 420만 원인데 우리나라는 500만~550만 원이다. 환율 약세와 기타 비용을 추가해도 경제규모가 영국보다 작은 우리나라에서 이렇게 비싼 가격에 출시돼서는 안 된다고 생각한다. 제약사들이 환자와 언론의 급여화 운동을 피하기 위해서 급여신청 후에 슬그머니 철회를 하는 경우도 많다.

둘째는 심평원의 늑장 처리이다. 쉽게 말해 입랜스 급여 서류를 깔아뭉개고 그 위에 앉아 있다는 생각밖에 들지 않는다. 유방암은 단지 3개월 만에도 1기에서 4기로 진행될 가능성이 높다. 하루 빨리 급여화된 입랜스를 복용해야 할 4기 환자들에게 있어서는 심평원의 늑장처리는 또 다른 고문이다.

-덧붙이고 싶은 말이 있다면.
▲제약사가 수익극대화를 위해 급여를 지연하고 심평원이 복지부동한 태도를 보이면 급여는 3~4년 걸린다. 3~4년 동안 수많은 유방암 환자들이 세상을 떠나고 아이들은 엄마를 잃는다.

우리 유방암 환우와 가족들은 비싼 약값과 싸움에 더해서 시간과 싸움을 하고 있는 중이다. 한국화이자와 심평원은 이런 부분을 고려해 급여화 속도를 내 주면 좋겠다.

마지막으로 한국화이자는 하루빨리 한국혈액암협회를 통해 입랜스 약제비 지원에 나서줘야 한다. 입랜스 약값이 너무 비싸다. '메디컬 푸어(Medical Poor)'에 빠질 수밖에 없다. 인도주의적 차원에서라도 약제비 지원을 부탁한다. 한국로슈는 퍼제타와 캐싸일라에 대해 약제비 지원을 하고 있다.

정종오 기자 ikokid@asiae.co.kr