[2019 국감] "약 타려면 교통비 10만원…지방 희귀·난치성 질환자 차별 심각"

-환자 83% 지방 사는데…약 공급처 서울 1곳
-오제세 "5개 지역거점 센터 우선 설립해야"

[아시아경제 조현의 기자] 뇌전증, 루게릭병 등 희귀·난치성 질환의 치료를 위한 마약류 의약품 공급처가 국내에는 서울에만 있어 지방 거주 환자들의 불편을 겪고 있다는 지적이 나왔다.

7일 국회 보건복지위원회 소속 오제세 더불어민주당 의원이 한국희귀·필수의약품센터로부터 제출받은 자료에 따르면 희귀·난치성 질환 치료목적의 마약류 의약품 신청자 가운데 최대 83%가 지방에 거주하고 있지만 의약품의 수입과 공급은 서울 소재 한국희귀·필수의약품센터 단 한 곳에서만 이뤄지고 있다.

올해 3월부터 9월까지 한국희귀필수의약품센터의 마약류 의약품 신청 현황에 따르면 루게릭병 치료제인 '뉴덱스타'와 뇌전증 치료제 '칸나비디올-오일 솔루션'의 서울 외 거주자 신청 비율은 각각 83%, 63%다.

지난해 기준 지역 거주 환자의 센터 이용 건수는 총 5097건으로, 지방 거주자가 서울에 있는 센터를 이용하기 위해 소요되는 전체 교통비와 시간 추정치는 각각 3억여원, 2만8594시간이다.

오 의원은 "지방 거주 희귀·난치성 질환자의 의약품 접근성을 개선해야 한다"며 "전국 5개 권역(충청, 강원, 경기 남부, 경상, 전라) 지역거점 센터를 먼저 설립해 지방 거주 환자의 센터 이용 편의성 및 활용도를 개선하고 이를 점차 확대해 나가야 한다"고 말했다.

조현의 기자 honey@asiae.co.kr