▲'희귀·난치성 질환 어린이 지원금 전달식'에서 (왼쪽부터) 지원 대상자로 선정된 어린이 가정, 신현민 한국 희귀ㆍ난치성질환연합회 회장, 문지태 삼성물산 리조트부문 사회공헌담당 상무가 기념촬영을 하고 있다. (제공=삼성물산 리조트부문)
[아시아경제 원다라 기자]삼성물산 리조트부문이 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이 1100명에 5억원을 전달했다.
삼성물산 리조트부문은 지난 8일서울 올림픽공원 한성백제홀에서 '희귀·난치성 질환 어린이 지원금 전달식'을 개최, 희귀·난치성 질환 어린이들에 5억원의 치료비·장학금을 전달했다고 9일 밝혔다.
삼성물산 리조트부문은 지난 2004년부터 희귀·난치성 질환 어린이들을 후원해오고 있다. 올해 지원 대상에는 선천성 대동맥 협착을 앓고 있는 민지수 양(가명) 등 1100여명이 포함됐다.
전달식에는 사단법인 한국 희귀ㆍ난치성질환연합회 신현민 회장을 비롯해 지원 대상자로 선정된 어린이들과 가족 등 300여명이 참석했다. 희귀·난치성 질환 어린이들을 중심으로 구성된 '희망의 소리 합창단'의 창단 10주년 특별 공연도 진행됐다.
희귀·난치성 질환을 앓고 있는 민지수 양(가명)의 어머니는 "아이가 3가지의 희귀·난치성 질환을 중복으로 앓고 있어 가족들이 심리적, 경제적으로 많은 부담을 느꼈는데 이번 지원이 지친 가족들에게 큰 도움이 됐다"고 말했다.
삼성물산 리조트부문 관계자는 "국내 50만명이 건강보험 적용이 어려운 희귀·난치성 질환으로 이중고를 겪고 있고 이중 절반은 아동으로 추산된다"며 "앞으로도 희귀·난치성질환 어린이들에 대한 지원 활동을 지속해 나가겠다"고 말했다.
삼성물산 리조트부문은 지난 13년간 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 어린이 500명에게 총 24억원의 의료비를 지속적으로 지원해왔다. 2007년부터는 어린이들의 자신감을 북돋고자 '희망의 소리 합창단'을 운영했으며 2014년부터는 의료비 뿐 아니라 장학금·재활치료비 지원도 추가했다. 삼성물산 리조트부문은 이러한 공로를 인정받아 지난 2014년 희귀·난치성질환자의 날 기념식에서 보건복지부 장관 표창을 받기도 했다.
원다라 기자 supermoon@asiae.co.kr
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