임철영기자
이재명 대통령은 24일 "사람의 생명은 귀한 것인데 소수란 이유로 배제되거나 불이익을 입거나 소외되면 안 된다"며 희귀질환 환우와 가족들에 대한 치료·진단·복지 지원을 개선하겠다고 밝혔다.
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이 대통령은 이날 오후 서울 신촌세브란스 연세암병원 중입자치료센터에서 열린 '희귀질환 환우·가족 현장 소통' 간담회에 참석해 "희귀질환자에 대한 치료보장 문제는 개인으로서 감내하기 어려운 문제"라며 이같이 말했다.
이 대통령은 "극도로 소수이기 때문에 정부 정책으로 이를 모두 책임진다고 하는 것도 과도한 지원 아니냐는 반론도 있고, 관심도 매우 적기 때문에 지출된 예산에 비해서 경제적 필요성이나 이런 게 사실 매우 적은 측면이 있다"고 했다. 그러면서도 "어려운 문제"라며 "정부로서도 지금까지 상당 정도 희귀질환자에 대한 정책적 배려를 해왔다고 보여지는데, 여러분 입장에서는 당연히 충분하지 못할 것이고 이 상태에서 매우 힘들 것"이라고 말했다.
이 대통령은 "새로운 정부에서는 희귀질환자에 대한 치료지원, 진단지원 또는 복지지원 등에 대해서 많은 개선책들을 준비하고 있다"며 "아직 시행되지 못한 부분도 있고 또 부족한 것들도 많이 있을 것"이라고 했다. 이어 "오늘 여러분들의 말씀을 한번 들어보고 필요한 조치들이 있으면 추가로 해나가도록 하겠다"고 덧붙였다.
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성탄절 전날 열린 이날 간담회에서 이 대통령은 "성탄의 축복과 온기가 온 세상에 가득해야 할 텐데, 아마 여러분들은 그 속에서 매우 힘든 과정을 겪고 있다고 생각된다"며 환우 가족들을 위로했다. 의료진을 향해서도 "희귀질환 환자들과 가족들 때문에 상당히 많은 고심을, 또 고생을 하고 있을 것으로 생각된다"며 "여러분들의 헌신에 감사드린다"고 했다.
이 대통령은 "오늘 여러분들의 말씀을 많이 들어서 추가적으로 개선할 점들은 개선해보고, 희귀 난치병 환우들과 가족들에게도 성탄의 기쁨이 가득할 수 있길 바란다"고 말했다. 이날 행사에는 김혜경 여사도 동행했다.