'화장실 가면 1시간 흘려 보내요'…항문 없이 태어난 英 남성 고충

항문폐쇄증, 신생아 5000명 중 1명 꼴
수술 후에도 극심한 스트레스
"SNS 통해 인식 높이고자 노력"

항문이 없는 상태로 태어난 영국 남성 '조'의 사연이 알려졌다. 영국 데일리메일

선천적으로 항문을 갖고 있지 않은 상태로 태어난 영국 남성의 사연이 알려졌다.

지난 23일(현지시간) 영국 데일리메일은 항문이 없는 몸으로 태어난 '조(Joe)'라는 남성의 사연을 보도했다. 그는 한평생 항문폐쇄증이라는 자신의 병을 숨겨왔으며, 십 대 시절 종종 변실금으로 어려움을 겪는 등 극심한 고통 속에서 살아왔다.

항문폐쇄증은 출생 시 항문이 없거나 항문이 정상적인 괄약근 안에 위치하지 못한 상태를 말한다. 미국 존스홉킨스 의과대학에 따르면 항문폐쇄증을 갖고 태어나는 신생아는 5000명 중 1명꼴로 존재한다. 의사들은 갓 태어난 아기가 대변을 전혀 배출하지 않고, 대변이 질·음경·음낭·요도 등으로 통과하는 것이 확인될 경우 24~48시간 이내에 진단을 내린다. 만약 진단이 늦어지면 아기의 배가 부풀어 오르는 증상이 나타날 수 있다. 항문폐쇄증 확진을 받은 아기는 소화기관을 복부에 부착한 주머니인 결장루로 옮기는 수술과 항문과 괄약근을 인공적으로 만드는 수술 중 하나를 택할 수 있다.

조는 복부 표면에 인공항문을 만드는 수술을 받았으나, 해당 인공항문은 누출에 대한 우려로 사회생활에 극심한 스트레스를 주곤 한다. 실제로 환자들은 수술 후에도 삶의 질 저하를 호소하곤 한다. 조는 현재 하루에 약 한 시간을 화장실에서 보내는 것으로 알려졌다. 그는 이곳에서 위장계에 연결된 주머니에 가득 찬 대변을 변기에 흘려보내곤 한다. 이에 대해 조는 "힘든 삶을 살았지만, 병을 앓고 공감 능력이 더욱 뛰어난 사람이 됐다"며 "내 이야기를 부끄러움 없이 다른 사람과 나눌 수 있게 됐다"고 말했다. 더불어 "매번 수시로 화장실에 들러야 하지만, 지금까지 변비가 한 번도 없었다는 장점도 있다. 정말 짜증 난다"며 농담을 얹기도 했다. 그는 현재 사회관계망서비스(SNS)를 통해 항문폐쇄증이라는 질환을 널리 알려 사람들의 인식을 높이고자 노력하고 있다.

사연을 접한 누리꾼들은 "긍정적인 마음을 가진 조가 존경스럽다" "항문폐쇄증 환자들에게 더는 낙인이 찍히지 않았으면 좋겠다" "앞으로도 열심히 살아갈 조를 응원한다" 등의 반응을 보였다.