내달부터 당원병 환자에게 '특수 옥수수전분' 지원 확대

질병청, 소아환자 등 야간 저혈당 걱정 덜어

질병관리청은 내달 1일부터 당원병 환자 대상 특수식 지원 품목에 '특수 옥수수전분'을 새로 추가한다고 27일 밝혔다.

당원병은 글리코겐 합성·분해에 필요한 효소가 결핍돼 나타나는 탄수화물 대사이상 유전질환이다. 국내 약 300명으로 추정되는 당원병 환자는 혈당 유지를 위해 옥수수전분 복용이 필수적이다.

질병청은 저소득층 희귀질환자에 대해 의료비 지원사업을 수행하고 있으며, 이 중 특수조제분유, 저단백 즉석밥, 옥수수전분 등 질환별 필요성에 따라 맞춤형 특수식을 지원하고 있다.

기존에도 '일반 옥수수전분'은 특수식 구입비 지원 품목이었으나, 혈당 유지 효과와 지속 시간이 짧아 야간 저혈당 예방을 위해서는 수면 중에도 전분을 추가 섭취해야 하는 불편감이 크다는 환자들의 의견이 많았다. 임상연구 결과, 일반 옥수수전분은 혈당을 약 3~4시간 유지하는 반면 특수 옥수수전분을 복용할 경우 7~8시간 효과가 지속돼 장기간 혈당이 안정됐다.

질병청은 환자단체 및 의료계와 함께 특수 옥수수전분의 안전성과 효과성에 대한 면밀한 검토를 거쳐 이번 지원 항목에 포함되도록 제도를 개선했다. 이에 따라 당원병 환자들은 기존 일반 옥수수전분 섭취 외에도 특수 옥수수전분(글리코세이드) 섭취, 혼합 섭취(일반 옥수수전분+특수 옥수수전분) 등 총 세 가지 유형을 선택해 지원받을 수 있다.

다음 달 1일부터 특수 옥수수전분을 섭취하고자 하는 경우 환자 또는 보호자가 의료기관으로부터 진료확인서를 발급받아 관할 보건소에 제출하고, 국민건강보험공단 지사에 특수식이 구입비 청구서를 제출하면 이후 서류 검토를 거쳐 개인 계좌로 구입비를 지급해준다.

배준호 한국당원병환우회 대표는 "그간 성인도 어려움이 있지만, 특히 소아 당원병 환자가 있는 가정에서는 자녀를 야간에 깨워 일반 옥수수전분을 복용시켜야 하는 어려움이 있었다"며 "이번 지원으로 야간에도 장시간 혈당 유지가 가능해져 아이들의 수면과 성장에도 긍정적인 영향을 줄 수 있을 것으로 기대한다"고 전했다.

임승관 질병청장은 "당원병 환자에 대한 특수 옥수수전분 지원 확대를 통해 환자들이 야간에도 저혈당 걱정 없이 안정적으로 치료를 이어갈 수 있을 것"이라며 "앞으로도 희귀질환 환자와 가족의 목소리를 잘 경청하고, 환자의 삶을 정책의 중심에 두고 지원의 사각지대를 지속해서 발굴해 맞춤형 지원을 확대해 나가겠다"고 말했다.