"짖으며 대화, 가족도 못 알아봐"…100년간 근친한 美가족
수정 2023.04.09 17:47입력 2023.04.09 17:44
100년 동안 근친으로 대 이어온 가족
심각한 유전병으로 의사소통도 어려워
대대로 근친혼을 해온 미국의 한 가족이 심각한 유전병으로 고통받고 있는 사연이 알려져 충격을 주고 있다.
최근 영국 BBC와 미러, 데일리메일 등은 미국 웨스트버지니아주 오드에 사는 휘태커 가족의 이야기를 보도했다. 휘태커 가족은 100여년 전부터 근친혼으로 대를 이어왔다. 당시 일란성 쌍둥이인 헨리와 존이 태어났는데, 먼저 헨리가 결혼해서 1913년 존 에모리 휘태커를 포함한 아이 7명을 낳았다.
이어 존은 사촌 에이다와 결혼했고, 1920년 그레이시 아이린 휘태커를 포함한 자녀 9명을 출산했다. 그 뒤 1935년 사촌지간인 존 휘태커와 그레이시 휘태커가 다시 결혼해 15명의 아이를 낳았다. 이 가운데 2명은 숨졌고 나머지 다수도 유전병이 있다.
근친혼으로 유전병을 앓고 있는 휘태커 가족 [이미지 출처=유튜브 채널 ‘Soft White Underbelly’ 캡처]휘태커 가족의 이야기는 다큐멘터리 감독 마크 라이타(63)가 2004년 찍은 가족 사진, 그리고 2020년 제작한 12분짜리 다큐멘터리를 통해 세상에 알려졌다. 유튜브에 공개된 다큐멘터리는 조회 수가 영상별로 수백만, 수천만 회에 달한다.
영상에서 휘태커 가족은 사시가 심해 눈동자의 초점이 맞지 않았고, 제대로 걷지 못하는 사람도 있었다. 또 제대로 말을 하지 못해 대화 대신 끙끙대거나 동물 소리를 내며 의사소통을 했다. 또 사람들을 향해 개처럼 짖거나 도망치기도 했다.
생활환경도 열악했다. 가족은 곰팡이가 가득한 어두컴컴하고 좁은 집에서 여러 마리의 개와 함께 살았다. 주방에는 먹다 만 음식물이 쌓여 있었고 소파에는 찌든 때가 가득했다. 대부분 자폐 스펙트럼 장애를 앓고 있는 이들은 하루의 대부분을 소파 위에 앉거나 누워서 시간을 보냈다. 가족 가운데 고등학교를 졸업한 사람은 한 명뿐이다.
근친혼으로 유전병을 앓고 있는 휘태커 가족 [이미지 출처=유튜브 채널 ‘Soft White Underbelly’ 캡처]라이타는 한 팟캐스트 인터뷰에서 “휘태커 가족을 처음 만났을 때 스릴러 영화의 한 장면 같아서 충격을 받았다”며 “이들은 장애의 원인이 근친혼인 것도 알지 못했고, 부모나 다른 가족 구성원을 잘 기억하지 못했다”고 말했다.
휘태커 가족은 다큐멘터리가 공개된 이후 엄청난 비난을 받았다. 이 때문에 경찰의 보호를 받아야 했다. “라이타의 다큐멘터리가 휘태커 가족의 삶을 단순한 ‘빈곤 포르노’ 로 소비했다”는 지적도 있었다.
그러자 라이타는 “휘태커 가족이 직면한 상황을 보여주고 미국에서 벌어지고 있는 일을 폭로하고 싶었다”고 해명했다. 이어 “기부사이트를 개설해 모은 4만4000파운드(약 7200만원)로 휘태커 가족의 집을 개선했다”고 덧붙였다.
현재 한국을 제외한 대부분의 나라에서는 사촌 간 결혼이 허용된다. 독일·스위스·오스트리아는 3촌까지, 미국·영국·프랑스·이탈리아·일본은 4촌까지 혼인할 수 없다. 다만 유전병 발생 위험 때문에 이들 국가에서도 사촌과 결혼하면 다음 세대에서는 사촌끼리 결혼을 하지 않는 것으로 알려졌다.
최승우 기자 loonytuna@asiae.co.kr
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당정 "'천원의 아침밥' 대학 확대…간호법·의료법, 중재안 제출" (종합)
수정 2023.04.12 14:47입력 2023.04.09 16:24
지자체 통해 자원 조달 방안 마련
상임위 차원 당정 협의회 강화 움직임
비공개 회의, 참석자 공개 안 돼
당정이 고위당정협의회를 통해 '천원의 아침밥' 사업을 희망하는 경우 전체 대학에서 실시할 수 있도록 지원하기로 협의했다. 간호법 제정안과 의료법 개정안 관련 이해단체 의견을 수렴해 중재안도 최종 제시하기로 했다.
유상범 국민의힘 수석대변인은 9일 국회에서 고위당정협의회 브리핑을 열고 "윤재옥 신임 원내대표 취임으로 지도 체제가 완비됨에 따라 약 1시간 삼청동 총리 공관에서 비공개 고위당정협의회를 개최했다"며 이처럼 밝혔다.
김기현 국민의힘 대표가 지난 달 28일 오전 서울 동대문구 경희대학교 푸른솔문화관 학생식당에서 '1000원 아침밥'을 배식받기 위해 수저를 준비하고 있다. 2023.3.28 [공동취재] [이미지출처=연합뉴스]당정은 이날 1000원을 내면 대학생들이 구내 식당에서 아침 식사를 할 수 있는 '천원의 아침밥' 사업을 희망하는 전 대학으로 확대하기로 협의했다. 해당 사업은 평균 4000원 수준 식사 한 끼를 기준으로, 학생이 1000원을 지불하면 정부(농림축산식품부)가 1000원을 지원하고 나머지 금액은 대학에서 보조하는 방식으로 진행된다.
유 수석대변인은 "천원의 아침밥 사업을 지방자치단체 사업으로 건의해 희망하는 전 대학으로 확대하기로 당정 간 협의했다"면서 "오늘 주요 논의 주제는 천원의 아침밥 사업이었다"고 말했다.
간호법 제정안, 의료법 개정안 논의 방안에 대해서 유 수석대변인은 "국민의힘은 11일 민당정 간담회를 개최해 단체 의견을 수렴하고 중재안을 제시할 예정"이라고 말했다.
다만, 어떤 단체가 민당정 간담회에 참여할 지 여부는 정해지지 않았다. 야당이 간호법 중재안을 수용하지 않을 경우에 대비해서도 유 수석대변인은 "구체적으로 그 다음 단계를 어떻게 갈지에 대해선 정책위에서 여러 시나리오를 준비할 것으로 생각한다"고 답했다.
간호법 제정안에는 현행 의료법 내 간호 관련 내용을 분리해 간호사 및 전문간호사, 간호조무사의 업무를 명확히 하고 간호사 등의 근무 환경·처우 개선에 대한 국가의 책무 등이 주요 내용으로 담겼다. 의료법 개정안은 중범죄 의료인의 면허를 취소하는 내용 등이 골자다.
윤석열 대통령은 앞서 더불어민주당이 강행 처리했던 양곡관리법 개정안에 대해 '1호 재의요구권(거부권)'을 행사했으나, 간호법 등 나머지 직회부 법안에 대한 거부권 행사 여부는 정해진 바 없다.
김기현 국민의힘 대표가 28일 오전 서울 동대문구 경희대학교 푸른솔문화관 학생식당을 찾아 '1000원 아침밥'을 먹으며 학생들과 대화하고 있다. 김 대표는 외부인 식권(4,000원)을 구매해 식사했다. 2023.3.28 [공동취재] [이미지출처=연합뉴스]아울러 당정은 최근 정당 현수막이 난무하는 상황과 관련 추가 입법을 통해 이를 개선해나가기로 했다.
유 수석대변인은 "상임위원회 중심으로 당정 협의회 활동을 강화해야 한다는 필요성도 모두 공감했다"고도 밝혔다.
비공개 회의로 진행된 이번 회의는 참석자가 따로 공개되지 않았다.
이현주 기자 ecolhj@asiae.co.kr
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[콕!건강]산모 10명 중 1명은 조산…"정기검진으로 건강 지켜야"
수정 2023.04.09 08:00입력 2023.04.09 08:00
조산 비율 10년 새 1.5배 늘어
임신 전 검사로 조산 위험 관리 필요
최근 조산 비율이 늘고 있는 가운데 정기검진과 임신 전 검사로 조산 위험을 낮춰야 한다는 조언이 나왔다.
한국보건사회연구원에 따르면 2011년부터 2021년 사이 국내 출생아는 47만1000명에서 26만1000명으로 45% 감소했다. 하지만 이 기간 신생아 중 조산아 비율은 6.0%에서 9.2%로 1.5배가량 증가했다.
조산은 임신 20주에서 37주 사이 발생하는 분만이다. 37주를 다 채우지 못하고 출생한 신생아의 경우 사망률과 이환율이 높아질 수 있으며 행동장애, 뇌성마비, 자폐증, 천식 등 여러 합병증을 가질 수 있어 주의가 필요하다.
조산을 예방하기 위해서는 조기 진통을 예측하는 것이 중요하다. 가장 정확한 예측법은 임신 중기 초음파 검사로 자궁경부 길이를 측정하는 것이다. 자궁경부는 임신 기간 중 태아가 밖으로 빠지지 않도록 막아주는 역할을 한다. 출산이 다가오면 자궁경부의 길이가 짧아져야 하지만, 그 이전에 자궁경부 길이가 짧아지면 조산의 위험이 커진다.
일반적으로 임신 기간 18~24주 사이 임산부의 경우 자궁경부 길이가 2.5㎝ 이하일 경우 주의해야 한다. 이 경우 약물치료인 프로게스테론 요법이나 물리적 방법인 자궁경부원형결찰술을 통해 예방치료를 해야 할 수 있다.
특히 고위험 산모의 경우 임신 전 단계부터 조산의 위험인자를 알고 이를 교정하려는 노력이 필요하다. 고위험 산모는 ▲35세 이상의 고령 산모 ▲19세 이하의 산모 ▲과거 잦은 유산, 기형아, 조산아 출산력이 있는 경우 ▲유전질환 가족력이 있는 경우 ▲당뇨, 고혈압, 갑상선질환, 천식 등 임신에 영향을 줄 수 있는 병을 가진 산모 ▲저체중 혹은 비만의 산모 ▲자궁 및 자궁경부 기형이 있는 경우 등이다. 시험관 아기 시술을 통한 다태아 임신 또한 신생아와 산모의 합병증 위험을 높여 주의가 필요하다.
안기훈 고려대 안암병원 산부인과 교수는 "임신 전 검사, 임신 기간 중 정기검진만을 통해 위험요인을 파악하고 대비하는 것이 산모와 아이의 건강을 지킬 수 있는 확실한 방법"이라며 "검사 결과 위험인자가 있다면 고위험임신 클리닉을 방문해 집중적인 치료와 관리를 받는 것이 중요하다"고 강조했다.
한편, 최근에는 기존 치료법뿐 아니라 자궁경부 길이 단축의 근본적인 원인을 규명하여 예방 및 치료할 수 있도록 관련 연구가 세계적으로 활발하다. 얼마 전 호주에서 개최된 국제조산학회 학술대회 PREBIC-AA 2023에서 세계 각국의 연구자들이 조산 예방과 기전을 밝히기 위한 연구를 발표했다. 안 교수는 '한국의 조산연구 현황'과 '자궁경부의 세포 및 세포외기질 구성의 차이에 대한 가설'을 발표했다.
고려대 안암병원 산부인과 안기훈 교수. [사진제공=고대안암병원]
이명환 기자 lifehwan@asiae.co.kr
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