국민 100만명 '바이오 빅데이터' 구축 본격화

'국가통합바이오빅데이터구축사업' 출범식
전국 38개기관 통한 희귀·중증·일반 참여자 모집 시작

보건복지부와 과학기술정보통신부, 산업통상자원부, 질병관리청은 19일 서울 엘타워에서 '국가통합바이오빅데이터구축사업' 출범식을 개최했다고 밝혔다.

국가통합바이오빅데이터구축사업은 국민들의 자발적인 참여와 동의에 기반해 임상정보·공공데이터·유전체데이터 등 의료데이터를 개인 중심으로 통합·관리하는 사업으로, 오는 2028년까지 1단계 사업 기간 희귀질환자·중증질환자·일반참여자 총 77만2000명의 참여자를 모집할 예정이다. 이어 2029년부터 2032년까지 진행하는 2단계 사업을 통해 총 100만명의 바이오 빅데이터를 구축하게 된다.

이날 출범식 행사에는 복지부와 과기부, 산업부, 질병청 등 관계부처는 물론 한국보건산업진흥원, 국가통합바이오빅데이터구축사업단 등 유관기관 관계자와 서울대학교병원, 서울아산병원, 삼성서울병원 등 총 38개 의료기관 등이 참석했다. 행사에서는 사업추진 경과와 사업내용을 소개하고 향후 추진계획을 공유했으며, 사업 출범을 알리는 참여기관 현판 수여식을 진행한 후 사업 관계자 등 간담회를 통해 의견을 청취하는 시간을 가졌다.

그간 관계부처는 사업단을 구성·운영하고 주요 과제 수행을 위한 정책지정기관 및 과제 수행기관을 선정했으며, 시스템 인프라를 구축하는 등 국가통합바이오빅데이터 구축을 위한 기반을 마련했다.

국가통합바이오빅데이터구축사업에 참여를 희망하는 국민들은 사업단 홈페이지를 통해 사업 설명과 예약 등 참여방법을 안내받을 수 있으며, 전국 38개 모집기관 중 참여 유형(희귀질환자·중증질환자·일반 참여자)에 맞는 기관을 방문해 동의서와 설문지를 작성한 후 혈액·소변 등 검체와 임상정보를 기탁할 수 있다.

참여자로부터 수집된 데이터와 검체는 한국보건의료정보원 인체유래물은행(데이터뱅크), 질병청 국립중앙인체자원은행(바이오뱅크)을 통해 안전하게 보관·활용되며, 향후 정밀의료 및 디지털 헬스케어 개발 등 연구에 활용할 수 있도록 대학·병원 등 연구자에게 2026년부터 개방할 예정이다.

조인경 기자 ikjo@asiae.co.kr