한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 지난달 29일 세계 희소질환의 날과 희귀질환사업부 출범 1주년을 맞아 국내 희소질환 인식 제고 및 치료 환경 개선 의지를 다지는 '희귀질환과 함께(Rare, not alone)’ 활동을 진행했다고 4일 밝혔다.
세계 희소질환의 날은 유럽희소질환연합회(EURODIS)가 희소질환에 대한 대중의 인식을 개선하고 환우를 응원하기 위해 제정했다. 2월의 마지막 날이 4년에 한 번씩 29일로 끝나는 희소성에 착안해 매년 2월 마지막 날을 기념하고 있다. 우리나라는 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 희소질환으로 정의하고 있다. 질병관리청에 따르면 지난해 11월 기준 총 1248개 질환이 희소질환으로 지정돼 있다. 지난해에만 83개 질환이 추가되는 등 매년 질환 수가 늘어나고 있다.
한국아스트라제네카는 국내 희소질환 치료 환경을 향상하고자 지난해 2월 희귀질환사업부를 출범했다. 올해 세계 희소질환의 날과 사업부 출범 1주년을 기념해 희소질환 인식 제고를 위한 사내 캠페인을 기획했다는 설명이다. 한국아스트라제네카 임직원들은 세부 프로그램인 전문가 초청 희소질환 강의 '아제브라(AZEB:RA)'와 숨은 조각 찾기 사내 이벤트에 참여해 희소질환 치료 환경 개선에 대한 의지를 다시 한번 다졌다.
아제브라는 희소질환 및 한국아스트라제네카의 희소질환 치료제 정보를 임직원과 나누기 위한 사내 교육 프로그램이다. 장준호 삼성서울병원 혈액종양내과 교수가 희소질환 중 하나인 '발작성 야간혈색소뇨증 이해와 치료 현황’을 강연했다. 이어 신경섬유종증 환자들의 어려움을 담은 영상을 시청하며 치료 환경 개선을 다짐했다. 한국아스트라제네카는 현재 발작성 야간혈색소뇨증 등의 치료제인 솔리리스·울토미리스, 신경섬유종증 치료제인 코셀루고를 국내에 공급하고 있다.
김철웅 희귀질환사업부 전무는 “1년 전 한국아스트라제네카 희귀질환사업부는 ‘단 한 명의 환자도 소중하다’는 철학을 바탕으로 출범했다"며 "이번 활동은 국내 희소질환 치료 환경 개선을 향한 우리 직원들의 동행을 보여주고자 준비됐다"고 말했다. 이어 "한국아스트라제네카는 앞으로 국내 희소질환 환자들을 위한 치료제 연구 개발과 접근성 개선을 목표로 어떤 희소질환 환자도 치료 여정에서 소외되지 않도록 환자 및 환자 가족분들과 함께 뛰겠다"고 덧붙였다.
이춘희 기자 spring@asiae.co.kr
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